Ini  bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua  bersaudara Simon, 13, dan  George,  11 mengidap sindroma aneh dengan  karakter mirip vampir. Mereka   memiliki gigi taring tajam dan selalu  berusaha menghindari sinar   matahari. Seperti dikutip dari laman Daily  Mail, dua bocah asal  Sudbury,  Suffolk, ini menderita kelainan genetik  yang dalam istilah  medis  dikenal sebagai Hypohidrotic Ectodermal  Displasia. Diperkirakan  hanya  menimpa 7.000 orang di dunia.
Penyakit  ini menunjukkan ciri fisik yang  mengkhawatirkan seperti  kulit kepala  dan rambut tipis, sulit  berkeringat dan gigi tumbuh tidak  sempurna.  Lantaran sulit berkeringat,  penderita cenderung mudah  mengalami  hipertermia jika suhu di sekitar  tak terkontrol. Di tengah  penderitaan  itu, mereka harus menghadapi  respons lingkungan sosial yang  cenderung  mengucilkan. “Teman-teman  bahkan memanggil aku dengan nama  Edward  Cullen seperti karakter dalam  film ‘Twilight’,” kata Simon.  “Orang  yang melihat pasti menganggap kami  mengerikan.”
Mandy,   45, sang ibu, berkata, “Mereka selalu menjadi pusat perhatian  karena   penampilan fisiknya dan kulitnya yang pucat. Beberapa orang  mengira   mereka menderita leukemia.” Ia menambahkan, “Setelah film  Twilight   keluar, orang sepertinya senang menyebut keluarga kami,  Cullen.”
Gejala   penyakit itu sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir.    Tiba-tiba suhu tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba    menghangatkannya dengan sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti    melepuh,” kata Mandy yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi    serupa.
Penyakit  itu membuat Mandy belajar  menangani kondisi dua putranya. Ia  tak  memperkenankan dua putra  berolahraga karena khawatir suhu tubuhnya   meningkat. Ini bahaya karena  keduanya tak bisa mengeluarkan keringat.   Itulah mengapa dua bocah itu  lebih banyak menghabiskan waktunya dengan   bermain video games di rumah.
 



 
 

Tidak ada komentar:
Posting Komentar
Terimakasih telah membaca artikel diatas, jangan lupa komentar :)